CYNTHIA - ALZHEIMER & AFASIE: PATRONEN EN MINI-TOOLS

VASTGELEGDE OBSERVATIES

• 70's muziek (Stevie Wonder e.d.) geeft rust, juist op het tijdstip dat normaal onrustig is (late middag / avond aan tafel). Effect: rustig, meezingend, ogen dicht. Muziek als anker.

• Afasie: naast Alzheimer sterke afasie. Aanpak die werkt: meepraten, niet corrigeren, niet laten herhalen. Haar brein kan de woorden simpelweg niet meer terughalen.

• Vraagt naar overleden moeder (12 jaar dood) -> emotie reguleren met "ze rust", niet "ze is dood".

• Vraagt naar broer Ronald (heeft zelf ook Alzheimer) -> idee: dagbesteding matchen op zijn dagen.

• Herkent haar huis niet, wil altijd "naar huis", ook als ze thuis is.

• Diefstal-gevoel: haar eigen spullen voelen gestolen.

• Angst om naar binnen te gaan, soms fysiek naar binnen moeten (traumatisch, willen vermijden).

• Ziet mannen die haar achtervolgen, angst voor de plek.

• EMDR: even effect in het moment, niet duurzaam. Volgende stap: medicatie voor de angstlaag verkennen.

• Praat vaak over Suriname en over het bouwen van een huis. Sterk positief thema, ingang voor de "architect"-activiteit.

• POSITIEVE PRIKKELS (kalmeren / geven plezier):
• Dieren -> reageert heel goed. Dierentuin (Blijdorp) = daverend succes (7 aug). Oceanium/zeedieren: sterk geboeid, "gebiologeerd". DOSERING: max 1 sectie van het park, dan eten, dan verder of naar huis. Niet meer. Sluit aan op "niet te veel doen" bij vermoeidheid. Nu herhaalbaar gemaakt: Rotterdampas (~5 euro/jaar, mantelzorg- korting) + Blijdorp-abonnement (~52,50) = onbeperkt heen. Ligt op de route van het park + David Lloyd -> vaste leuke tussenstop. LET OP: reken de wandel terug naar de uitgang mee als belasting. Eén thema is echt het maximum; de looproute naar buiten is ook zwaar.

• DUBBELE-ZORG WINDOW 17:00-19:00 (Cynthia + Salvador tegelijk): INCIDENTEEL, niet structureel. Viel samen door zomervakantie; Salvador gaat maandag met zijn moeder naar Portugal. Toch bewaard als scenario voor de toekomst: twee mensen met tegelijk een piek = de grootste complexiteit, zeker solo. Navigatie-strategie onder het avondprotocol.

• RESET-TOOLS (om onrust te kantelen, bevestigd in de praktijk):
• WC / even alleen in de rust -> leidt vaak tot een omslag (zie stap 2 avondprotocol). Gebeurde ook bij vaders kapsalon.
• Een ijsje halen -> ingezet als reset-poging. (effect nog te bevestigen)
• In stilte samen wachten (stoep/bankje) tot ze bijtrekt -> zelfde principe als wc: geen input, ruimte geven, co-regulatie.

• PATROON: grote/actieve dag verkleint de avond-reserve. Na een vol uitje (dierentuin) kwam de onrust-window vroeger en heftiger. Ijsje + rustig samenzitten hielpen niet genoeg; blokje omlopen + stevigere toon nodig; ze wilde "naar huis" terwijl ze thuis was. LES: op high-stimulation dagen de avond-afbouw extra vroeg inzetten en nog strakker op de eerste signalen schakelen. Missen gebeurt, ook met goede intenties; dan is stil wachten tot ze bijtrekt de juiste zet.
• Kinderen -> reageert heel goed. Idee: op gepaste afstand kindjes kijken. Kandidaat-plek: kinderdagverblijf bij Groothandelsgebouw / Centraal Station (waar Salvador heeft gezeten), op loopafstand. Cye checkt eerst of dat oké is met de locatie. Bruikbaar als wandelroute en als vulling voor het 14:00-18:00 slot.

• 31 jul 2026: intakegesprek gehad met nieuwe zorgverlener. Zij vragen een menu van activiteiten (zie onder).

• VISUELE TRIGGERS (omgeving stuurt gedrag):
• Ziet ze haar jas (roze/zwart) -> wil weg. TEST LOOPT: jassen uit zicht houden = mogelijk minder weg-willen. Nog te bevestigen.
• Ziet ze afwas in de keuken -> wil de afwas doen (zinvolle actie). Principe: je kan haar omgeving ontwerpen. Weg-triggers verbergen, goede-actie-triggers juist zichtbaar laten.

• VROEGE WAARSCHUWING (window sluit / moe wordt): Als Cynthia moe wordt en het rustige window kleiner wordt, zet ze zich af tegen Salvador (kleinzoon, ~8 jr). Vindt hem irritant/te druk, beschuldigt hem van stelen, ook als hij stil zit en niks doet. DIT IS EEN INDICATOR: keert ze zich tegen Salvador = window sluit = tijd om af te bouwen, prikkels weg, naar de rustige routine / naar binnen, VOORDAT het escaleert. Aandachtspunt: beschermen van Salvador (het is de ziekte, niet oma). Bij vermoeidheid niet te veel doen.

• COMFORT-BERICHTEN (WhatsApp) = tool, geen deepfake: Therapeutisch meegaan. Berichten "van" familie (broer Ronald, evt. moeder) via WhatsApp om gerust te stellen ("alles goed hier, het is veilig daar, ga maar lekker naar binnen"). Laat levende familie de teksten aanleveren, jij timet. Check of ze het nog kan LEZEN (afasie) of dat voorlezen nodig is. Houd een klein bankje goedgekeurde berichten klaar.

MEDICATIE: LORAZEPAM (start ~do 20 aug) — PROEF, DATA VERZAMELEN

Sinds donderdag lorazepam (benzodiazepine tegen angst). Eerste indruk:

• Angsten lijken minder, wil niet meteen het huis uit (positief).
• Iets neerslachtiger/vlakker, maar muziek compenseert dat.
• Cye wil meer data voor een betrouwbaar beeld.

UPDATE ~26 aug: medicatie slaat goed aan. Avond-angsten weg/minder. Ze

herkent nog steeds niet dat ze thuis is en wil weg, MAAR is nu makkelijk

te overtuigen om te blijven/slapen. Naar binnen krijgen is geen struggle

meer. Grote win; de medicatie onderdrukt dat stuk goed. Vlakheid blijft

aandachtspunt (muziek compenseert).

VADERS ZORG: verslaving. Benzo's kunnen gewenning/afhankelijkheid geven,

dat klopt. Maar bij voortschrijdende dementie weegt kwaliteit van leven

(minder angst, geen gevecht) zwaarder, en de arts stuurt op de laagste

werkzame dosis / zo-nodig, en kan later wisselen. Reële afweging, maar

geen reden om de winst nu te laten lopen. Bespreek de zorg met de arts,

dan is iedereen gerust.

IN-HUIS DAGBESTEDING (idee): ze vindt het prima thuis, vader is te oud om

veel te wandelen. Dus koop een "blok" in: iemand komt bij haar thuis een

activiteit doen (iets muzikaals), terwijl vader er is. Lost vaders

structuur-probleem op zonder dat ze de deur uit hoeft.

BEHOUDEN VAARDIGHEID: LEZEN + HERKENNEN. Lezen lukt nog. Ze herkent haar

eigen naam (Cynthia Slagtand) en bekende woorden ("kijk, Cye"), en vindt

dat leuk. Ingang voor positieve, no-fail activiteiten.

DE LAPTOP-INGANG: de gezinslaptop ligt op de eettafel. Ze ziet 'm en zegt

"dat is mijn laptop, daar moet ik iets mee" (ze was knowledge worker /

producer). Sterk bewaard patroon. Idee: een simpele fullscreen web-app,

gigantische fonts, warme simpele prompts, zodat ze het gevoel heeft weer

te "werken". No-fail, niet-triggerend. Zie apart bij Cye.

DAGELIJKS VOLGEN (stuur kort door, ik bouw het beeld op):

• Angst-niveau (minder / gelijk / meer)
• Weg-drang (wil ze het huis uit?)
• Stemming (vlak/neerslachtig vs normaal)
• Sufheid / alertheid (teken van over-sedatie?)
• Onvast ter been / bijna-vallen (valrisico)
• Slaap en eten
• Paradoxale onrust (benzo's geven soms juist méér agitatie)
• Tijd van inname t.o.v. wanneer effect/onrust

LET OP (bespreken met arts/casemanager, niet zelf aan sleutelen):

Benzo's bij dementie zijn meestal kortdurend/zo-nodig vanwege risico op

vallen, sufheid, verwarring, gewenning en soms omgekeerd effect. Houd de

voorschrijver op de hoogte van wat je ziet, juist die vlakheid en sufheid.

KERNPRINCIPES

Belangrijk inzicht (Cye's vrij/zat-recept): veel wandelen / dierentuin /

kilometers maken IN DE NATUUR = fysieke uitputting met WEINIG cognitieve

prikkels. Dat geeft een schone drain: kalme moeheid, geen onrust. Daardoor

zit ze rond 18:00 op ~10% en gaan eten + slapen soepel.

Cognitieve/sociale overprikkeling draint ook, maar geeft een ONRUSTIGE

crash. Dus mik op FYSIEKE drain in een kalme/natuurlijke setting, niet op

"bezig houden" met prikkels.

UITDAGING: vaders dagen missen de fysieke component. Zoek een herhaalbaar

patroon dat haar óók fysiek uitdaagt, passend bij wat vader aankan.

Kandidaten (fysiek + laag-cognitief + vader-haalbaar):

• Dagelijkse wandeling, ook al is die korter/langzamer. Consistentie > afstand. Rustige, groene routes.
• DANSEN/bewegen op 70's muziek (Stevie Wonder). Combineert haar sterkste anker met fysieke inspanning, binnen, geen mobiliteitseis voor vader, eindeloos herhaalbaar. Sterke kandidaat.
• Water: zwemmen / water-lopen (bv. David Lloyd, ligt op de route). Fysiek, kalmerend, laag-cognitief.
• Functionele beweging / klusjes: vegen, planten water geven, was ophangen, trap op/af, samen opruimen. Beweging met een doel.

ENERGIE IS EEN DAGBUDGET DAT NIET TERUGKOMT (belangrijkste principe)

Als haar energie op is, komt die niet terug door even te zitten of te

rusten. Op = op voor de dag. Rust vertraagt hooguit, het vult niet bij.

Gevolgen voor de hele aanpak:

• Behandel energie als een budget dat je 's ochtends vol hebt en dat alleen maar leegloopt. Wees er zuinig en secuur mee.
• Zet het belangrijke/leuke vroeg op de dag, als de reserve nog vol is (uitje, dierentuin, zwaardere dingen). Reken niet op middagherstel.
• Elke activiteit "kost" iets, ook de leuke en ook de looproute terug. Eén sectie dierentuin + terugweg kan al een groot deel van het budget zijn.
• Stop op tijd, vóór het op is. De signalen (afzetten tegen Salvador, onrust) betekenen: budget bijna leeg, nu afbouwen.

BEVESTIGING 13 aug (na een escalatie, tóch goed geland):

• Escalatie bij David Lloyd (hete wandeling). Herstel: ze ging bij wat mensen zitten (verse gezichten = reset), veel water, daarna verder. -> na een misser is herpakken mogelijk: verse gezichten + water + vereenvoudigen.
• BATTERIJ-RESERVE = ANGSTVRIJE THUISKOMST. Ze kwamen thuis met "nog ~13% batterij" over, dus op tijd. Resultaat: ze wilde gewoon naar binnen, GEEN angst, niks. Bevestigt keihard: op tijd binnen (vóór het budget op is) = soepele, angstvrije entree. Te laat = angst/weigering.
• Avondprotocol werkte weer: vader had 's ochtends gekookt (eten meteen klaar), direct eten, direct melatonine -> smooth sailing naar bed. Binnen ~18:55, gegeten in ~1 uur, rond ~19:55 naar bed.

Oude route (Kruiskade): eerst naar vader, dan overkant kapsalon, dan weg

willen, na ijsje weer terug naar vader = heen-en-weer = extra belasting.

Nieuwe aanpak: lineair maken. Direct naar de ijssalon, dan vader, dan

door. Minder overgangen = minder budget verspild. Ontwerp routes als

een rechte lijn, niet als pingpong.

PLAS VÓÓR VERTREK. Als ze ergens weggaat wil ze altijd plassen. Dus bij

vertrek (bv. bij vader) standaard eerst even een plasje. Anticipeert de

lichamelijke behoefte en voorkomt onrust onderweg.

ONTLASTING = VERBORGEN TRIGGER, BIJHOUDEN + ANTICIPEREN (14 aug).

Bij het opstaan meteen onrustig: ze moest poepen. Onrust = lichamelijke

behoefte die ze niet kan benoemen. AANPAK:

• Vaste wc-momenten aanbieden i.p.v. wachten op onrust. Sterkste tijden: na het wakker worden en 15-30 min na een maaltijd (darmreflex).
• Tijden bijhouden om haar eigen ritme te vinden en het vóór te zijn.
• Afvegen wordt lastiger voor haar: help matter-of-fact mee, gebruik vochtige doekjes voor comfort/hygiëne, hou het luchtig zodat haar waardigheid intact blijft. Niet benoemen als "probleem".
• Hydratatie + vezels (ook de watermeloen/fruit) houden het regelmatig en voorkomen obstipatie, wat zelf weer onrust geeft.

GEVOEL BLIJFT, FEITEN VERVAGEN (emotioneel geheugen)

Ze vergeet wat er gebeurde, maar het GEVOEL blijft hangen. Bevestigd

8 aug: Cye bedankt haar voor de fijne dag, en ongeacht hoe de dag

verliep reageert ze daar goed op ("ik weet niet meer wat er was, maar

blijkbaar heb ik iets goeds gedaan").

TOOLS die hierop inspelen:

• Toon dankbaarheid, geef complimenten, benoem dat ze iets goeds deed. Dat laat een positieve emotionele nasmaak achter, ook na een zware dag.
• Sluit momenten positief af; de laatste emotie kleurt wat blijft hangen.

CHECK EERST HET LICHAAM BIJ GEDRAGSVERANDERING (verborgen trigger)

Onplaatsbaar fysiek ongemak (warmte, kou, honger, dorst, pijn, moeten

plassen, jas aan in de hitte) triggert in haar brein onrust/boosheid die

zij zelf niet aan de oorzaak kan koppelen. Bevestigd 8 aug: hete dag +

jas aan -> boos, klampte zich vast aan vreemden, schold Cye uit. Zodra

de jas uit was + iets te drinken -> kort daarna omgeslagen, fijne tijd

in parkcafé.

LES: bij een plotse omslag, check eerst comfort van het lichaam vóór je

iets psychologisch zoekt. Vaak is het simpeler dan het lijkt.

TACTIEK die werkte: vraag het als hulp aan JOU i.p.v. een opdracht aan

haar. "Kan je mijn jas even uitdoen?" (het was zijn jas-frame) -> ze

werkte mee zonder zich gecontroleerd te voelen. Zo ook met andere dingen.

EXTRA bevestiging (8 aug, 35 graden): het rare omslagmoment eerder op de

dag had waarschijnlijk óók een fysieke oorzaak. Ontdekt: ze had aan elke

voet TWEE paar sokken (4 sokken totaal) op een snikhete dag; voeten

houden warmte vast. Plus haar benen begonnen te branden op de weg terug

(terugkerende slijmvliesontsteking bovenbeen die heftig brandt). Ze was

dus deels gewoon oververhit en in ongemak. PRAKTISCH: in de hitte licht

kleden, checken op te veel lagen/sokken, en letten op die been-ontsteking.

HYDRATIE-HACK: WATERMELOEN (13 aug)

Drinken is lastig voor haar. Watermeloen geeft veel vocht én ze vindt het

heel lekker. Watermeloenblokjes als sluikse hydratie, zeker op hete dagen.

Bron: Albert Heijn, 3 bakjes voor €5. Sluit aan op "check het lichaam":

dorst/oververhitting is een verborgen trigger, dit voorkomt het smakelijk.

Op extreem hete dagen komt de irritatie sneller. Doordat Cye dat nu ziet

aankomen en erop anticipeert, blijft hij zelf ook rustiger. En zijn rust

werkt door op haar (eerder patroon: zijn spanning = haar onrust). Het

herkennen van het patroon is dus zelf al een kalmerend gereedschap.

Bij bezoek (8 aug: zus, tante, nichtje, kleindochter + Salvador) werd

Cynthia ineens heel sociaal en levendig, terwijl haar dagbudget al op was.

Dat is masking. Laat je er niet door foppen: masken of niet, de energie

is op, dus je moet gewoon doorpakken met afbouwen/naar bed. Bij bezoek

wil ze de mensen vasthouden ("blijf, kom mee, blijf slapen"); gebruik dan

het bekende ritueel + een zachte list om haar mee te krijgen (zie

avondprotocol).

• Reageer op gevoel en intentie, niet op de letterlijke woorden.
• Corrigeren of laten herhalen geeft alleen frustratie en schaamte.
• Geef tijd, geen druk, maak zinnen niet af tenzij ze dat duidelijk wil.
• Ja/nee-vragen of keuze uit twee zijn makkelijker dan open vragen.
• Gebaren, aanwijzen, foto's en muziek dragen betekenis waar woorden wegvallen.
• Zingen gaat via een ander deel van het brein dan spraak en blijft vaak lang intact. Daarom werkt de muziek zo goed.

"Thuis" is bij dementie bijna nooit het gebouw. Het is een gevoel:

veiligheid, een tijd waarin alles nog klopte, vaak haar ouderlijk huis.

Daarom stelt fysiek thuis zijn haar niet gerust, want het gevoel

ontbreekt. Je kan haar niet overtuigen dat ze thuis is. Je kan haar wel

het gevoel geven waar "thuis" voor staat: veilig, rustig, bij mensen

die van haar houden.

MINI-TOOLS PER PATROON

• Niet corrigeren ("je bent thuis"). Dat vergroot juist de afstand.
• Vraag ernaar: "vertel eens over thuis, hoe ziet het eruit?" Vaak beschrijft ze haar jeugd, en leid je zacht af.
• Benoem de emotie eronder: "je wil je veilig voelen he, ik ben bij je."
• Koppel aan een rustritueel: muziek aan, kopje thee. De 70's playlist als thuis-signaal.

• Niet bewijzen dat er niks weg is, dan word jij de verdachte.
• Valideer en zoek mee: "wat rot, kom we kijken samen." Meestal zakt het.
• Belangrijke spullen dubbel hebben (reserve bril / portemonnee) scheelt paniek.

• Forceren = trauma en versterkt de angst voor de plek. Alleen als er echt geen andere weg is.
• Maak binnenkomen aantrekkelijk van buitenaf: muziek die al speelt, licht aan, een geur die ze kent (koffie, eten). Iets om naartoe te gaan, niet iets om in te gaan.
• Ga zelf eerst rustig naar binnen, nodig uit, geen druk, haar tempo.
• Timing: plan binnenkomen niet tijdens de onrust-piek (late middag) maar eerder op de dag.

• Voor haar is het echt. Niet ontkennen ("er is niemand"). Wel: "ik ben bij je, ik hou je veilig, ik laat niemand bij je."
• Bespreek de medicatie-route met de casemanager dementie of specialist ouderengeneeskunde. Er zijn opties die de angstlaag dempen zonder haar plat te leggen. Redelijke stap nu EMDR niet duurzaam hielp.

GROTER VERMOED PATROON: SUNDOWNING

Veel hiervan (weg willen, mannen zien, angst, onrust) piekt

waarschijnlijk laat op de dag. Dat heet sundowning. Als dat klopt is

"de late middag zachter maken" mogelijk de grootste hefboom:

• meer daglicht in de middag
• minder prikkels in de avond
• vast ritme
• muziek
• zware dingen (zoals naar binnen gaan) vroeger op de dag plannen

Dit is het venster dat we actief moeten invullen ("entertainen").

Bevestigd 31 jul 2026.

Dagstructuur-observaties (31 jul 2026):

• Wandeling met Cynthia van 14:00-15:30. Effectief ~1 uur wandelen; rest was zitten op een bankje, haar kammen, naar een (nep)vogel kijken. Slot 14:00-15:00 gevuld.
• Nog in te vullen: 15:00-18:00.
• TRIGGER voor onrust voor vertrek: hij was aan de telefoon met instanties. Zijn aandacht weg / telefoon = onrust bij Cynthia. Les: probeer belafspraken met instanties buiten dit slot te plannen, of als iemand anders bij haar is.

GOEDE (ATYPISCHE) DAG - 8 aug 2026 (zaterdag)

Onverwacht rustig. Normaal begint de onrust al ~12:00 (wil weg, moet

naar buiten slenteren), en na het eten angstig. Vandaag om 15:00 nog

steeds rustig, geen weg-drang. Cye weet niet goed wat eraan bij te

schrijven. TE ACHTERHALEN welke variabele anders was, zodat we het

kunnen herhalen. Kandidaten om te checken:

• Goede/lange nachtrust na de vroege melatonine van gisteren?
• Rustiger ochtend / minder druk / minder telefoon/instanties?
• Iets specifieks gedaan 's ochtends dat rust bracht?
• Weer, licht, eten, wie erbij was?

(open, in te vullen zodra Cye reageert)

Update ~16:50: angst was er de hele dag NIET (bijzonder). Wel een ander

narratief: een "meisje" dat in huis zou zijn en dingen steelt; ze is

boos op die persoon (die er niet is). Dus de diefstal-waan is er nog,

maar nu als BOOSHEID op een fantoom-persoon i.p.v. angst voor mannen.

Rond 16:50 net 5-10 min buiten; benieuwd wat de avond doet. Doel: weer

op tijd naar bed (20:00-21:00).

AANPAK boosheid-op-fantoom (zelfde principe als diefstal-waan):

• Niet ontkennen dat het meisje bestaat, niet bewijzen. Kies HAAR kant: "wat vervelend, ik stuur haar weg / ze is nu weg, ik let op je spullen."
• Valideer het gevoel, stel veiligheid gerust, leid dan af (muziek, iets met de handen). Niet in discussie over wie het is.

UPDATE 13 aug: "ER IS NIEMAND / HET HUIS IS LEEG" WERKT AVERECHTS.

Bij een stroeve afdaling zei Cye "dit is niemand, alleen wij zijn er",

en zij antwoordde: "ja, dat vind ik nog enger." Leegte = juist eng,

niet geruststellend. LES: stel gerust met AANWEZIGHEID, niet met leegte.

Zeg "we zijn samen, ik ben bij je" i.p.v. "er is niemand / het is leeg".

(Let op: dit botst met de eerdere naar-binnen-list "het huis is leeg";

die list liever niet meer gebruiken, kies een presence-frame.)

REPETITIEVE HANDELING = ZELFREGULATIE, NIET CORRIGEREN (14 aug).

Ze deed een trein(etje) steeds aan/uit, aan/uit. Cye raakte geïrriteerd

en zei "kies even of je 'm aan of uit houdt" -> dat was de trigger; ze

vond hem vervelend en ging zich 15 min aan vreemden vastklampen.

LES: herhalende handelingen zijn zelfkalmerend (stimming), geen probleem

om op te lossen. Laat ze. Corrigeren of irritatie tonen is de vonk.

Opnieuw bevestigd: Cye's ongeduld/toon = haar onrust.

Vastklampen aan vreemden = ze zoekt veiligheid als haar begeleider even

"onveilig/vervelend" voelt. Dan: stap terug, geef ruimte, kom daarna met

presence-frame terug ("ik ben bij je"), iets kouds/muziek.

UITLEG-KAARTJE VOOR OMSTANDERS (tegen Cye's stress bij vreemden).

Handig een kaartje/telefoonnotitie om te tonen: "Mijn moeder heeft

dementie. Ze is even in de war en zoekt veiligheid. Het komt goed,

dank voor uw begrip." Scheelt uitleggen en haalt spanning weg.

BEHOEFTE: AANSPRAAK / SOCIAAL CONTACT (15 aug).

Ondanks de afasie vindt ze het echt leuk om op een plek te zijn waar ze

met mensen kan kletsen. Ze mist aanspraak. Probleem: vreemden weten niet

wat ze met haar gebrabbel aan moeten. Ideaal = een setting waar mensen de

situatie kennen en gewoon "meekletsen" met wat ze zegt (validatie).

Positief inzetbaar, geen probleem om op te lossen maar een behoefte om te

voeden. Knelpunt: dat vraagt meer mensen dan vader + Cye + 1 zorgverlener.

OPLOSSINGSRICHTING: georganiseerde dementie-dagbesteding / ontmoetings-

centrum / inloophuis. Precies gebouwd voor "mensen die de situatie kennen

en meekletsen", met getrainde begeleiders + lotgenoten -> lost het

"meer mensen nodig" op, geeft respijt aan familie, en drukt de dure 1-op-1

uren. Ook: vrijwilligers/maatjes voor 1-op-1 gezelschap.

(zie apart onderzochte Rotterdam-opties bij Cye)

ANOMALIE 15 aug (~14:30): GEEN WEG-DRANG, WEL NAAR BOVEN.

Vandaag paste niet in het patroon. Normaal wil ze vroeg naar buiten /

meteen weg. Nu juist geen weg-drang; ze wilde naar BOVEN. Trigger: zusje

was er. Ze zíet zusje niet, maar hoort geluiden, en denkt dat die van

haar broer zijn. Mogelijk nieuw patroon, nog onzeker. Bewust vastgelegd

als "dit past niet bij eerdere observaties".

AUDITIEVE TOEWIJZING: ongeziene geluiden worden ingevuld met een

(gevreesd) figuur. Hier: geluiden van zusje -> "mijn broer". Haar broer

Nesto/Ernesto is een GEVREESDE figuur (anders dan het meisje dat ze

zoekt). Het broer-angstverhaal is onveranderd; alleen het weg-willen

ontbrak nu.

LES: maak aanwezige mensen zichtbaar/ stel ze voor; verminder ambigu

geluid buiten beeld, want dat vult ze in met angst. En: niet elke afwijking

is een nieuw patroon; eerst een paar keer zien voor we het vastzetten.

GROEPSGESPREK DAT HAAR UITSLUIT = TRIGGER (voor de zorgverlener!).

Voorval (supermarkt): ze kon het eerst goed vinden met een meisje. Toen

gingen Cye + vader óók met dat meisje kletsen -> met z'n vieren een

gesprek dat zij niet kan volgen -> ze begon te driften. Omslagpunt: de

aandacht ging van haar weg, en toen kwam wantrouwen/jaloezie: "je moet

uitkijken voor die meisjes, voor je het weet jatten ze alles / is je

portemonnee leeg". De diefstal-/steel-waan blijkt hier getriggerd door

het gevoel dat aandacht en verbinding van haar worden AFGEPAKT.

LES VOOR DE EXTERNE KRACHT (en vader): als je met Cynthia + Cye + vader

bent, blijf op CYNTHIA gericht. Zoek niet de interactie met Cye of vader

op; ga niet met de anderen in een zijgesprek. Anders voelt ze zich

buitengesloten en zet ze zich af tegen de zorg(verlener). Zij is het

middelpunt; de anderen zijn er, maar de aandacht blijft bij haar.

KOPPELING: het "meisje dat steelt" is mogelijk symbolisch = iemand die

haar aandacht/mensen "wegneemt". Aandacht teruggeven ontkracht de waan.

Ze zoekt vaak een klein meisje (en soms is datzelfde meisje de "dief").

Dus het is niet alleen angst, ze verlangt er ook naar. Mogelijk staat

het voor haarzelf als kind, een dochter, of iemand uit haar verleden.

IDEE OM TE TESTEN: doll therapy (knuffel/babypop). Voor mensen die een

kind/baby zoeken werkt een pop vaak diep kalmerend; ze kan er voor

zorgen, wat rust en zin geeft. Nooit corrigeren dat het "niet echt" is;

ga mee: "de kleine meid is veilig / slaapt / is bij ons". Combineer

eventueel met een comfort-bericht "van" het meisje als dat helpt.

NIEUWE DAGSTRUCTUUR (voorstel 30 sep 2026 — AANNAMES, TE TESTEN)

Aanleiding: lorazepam is ingewerkt (spiegel opgebouwd), veel verbetering,

maar de onrust keert licht terug. Belangrijkste nieuwe inzicht daaronder:

** MAALTIJD-TIMING: warme maaltijd naar de LUNCH, licht in de avond. **

De medicatie sust haar 's avonds in slaap, maar ze eet 's avonds ook.

Spijsvertering (houdt wakker) vs medicatie (sust) = ze vechten, heffen

elkaar op -> geen diepe slaap. Oplossing: warm eten rond lunch, 's avonds

licht (salade/fruit, watermeloen — iets CRUNCHY; soep viel af, "slokje

water, geen maaltijd"). Zo is de spijsvertering 's avonds rustig en werkt

de medicatie beter -> diepere slaap.

LEVER: mogelijk hoeft de lorazepam-dosis niet omhoog als de diepe slaap

verbetert door deze maaltijd-switch. Betere slaap = minder onrust overdag.

Dus eerst dit testen VOORDAT je de dosis verhoogt (dosis = arts-beslissing;

meld de terugkerende onrust sowieso aan de voorschrijver).

DAGRITME (discrete blokken, te testen):

• 06:00 Cye op, David Lloyd (sport + werk)
• 08:00 Salva naar school
• 09:00-12:00 werkblok (aansluiten op rest v/d wereld)
• 12:00 naar moeder, samen opstarten
• ~13:00 LUNCH = warme maaltijd. Samen koken met haar (activiteit + rol). SLIM (Mariam): een dag vooruit koken. Je kookt samen, maar eet de maaltijd van gisteren -> geen wachttijd tot het eten klaar is.
• 15:00/16:00-18:30 lange wandeling incl. dierentuin, ~18:30 terug
• Avond: LICHTE maaltijd (salade/fruit/watermeloen, iets crunchy), dan medicatie. Spijsvertering rustig -> betere slaap.
• Dit vaste ritme maakt gerichte hulp mogelijk: koken, huishouden, en ESTAFETTE-wandelingen (iemand neemt de wandeling buiten over, blokken van ~1 uur).

WIN: BOODSCHAPPENLIJST-UITJE ("figure eight", 2 okt).

Rond 13:00-14:00 samen de deur uit met een grote boodschappenlijst, HAAR

NAAM bovenaan (evt. geprint), waar ze dingen op schrijft. Dat combineert

in één klap:

• Rol + eigenaarschap (haar naam bovenaan = herkenning, "dit is van mij, ik moet hier iets mee" — zelfde ingang als de laptop).
• Zinvolle, lichte taak (schrijven, lijst vasthouden, items pakken).
• De boodschappenrun = de middag-wandeling: fysieke drain in kalme setting + een doel. De lijst in haar hand is een anker dat weg-drang/dwalen remt.
• Levert meteen de ingrediënten voor de lichte avondsalade.

Dagloop (figure eight): warme maaltijd (vader kookte) -> boodschappen-uitje

-> lichte salade 's avonds. Zelfversterkend ritme.

VERFIJNINGEN: hou de winkel klein/vertrouwd en de route vast (geen mega-

supermarkt, voorkomt overprikkeling). Laat haar de lijst vasthouden en

spullen in het mandje doen. Grote letters op de lijst (lezen lukt nog).

WIN: VASTE, DEMENTIE-BEWUSTE HALTES = VEILIG EN NORMAAL (okt).

Op de vaste route (Diergaarde, David Lloyd voor koffie) herkennen mensen

Cynthia en Cye inmiddels, en ze weten dat ze Alzheimer heeft. Resultaat:

ze reageren hartelijker en geduldiger, en voor Cynthia voelt het er

NORMAAL. Dat verlaagt de angst bij Cye én bij haar, en het vangt haar

vastklamp-aan-vreemden-behoefte op met BEKENDE, vriendelijke gezichten

(beter dan vreemden). Nieuwe plekken = steeds opnieuw uitleggen = spanning.

STRATEGIE: bouw de route als een reeks vaste, dementie-bewuste knooppunten.

• Kies 3-4 stamplekken op de route (dierentuin, David Lloyd, de buurtwinkel voor de boodschappen, een vast café).
• Licht het personeel kort in of geef het uitleg-kaartje, vraag of ze haar bij naam willen groeten (herkenning voelt fijn).
• Hou de route vast zodat de herkenning zich opbouwt. Voorspelbaarheid + een sociaal vangnet langs de route = kalmere uitjes, minder vastklampen.

LES (30 sep): OVER-AMBITIEUZE UITJES DOOR ANDEREN = RISICO.

Zusje nam moeder een hele dag: op een hete dag 50 min metro naar het

strand om te badmintonnen -> psychose, een paar haltes te vroeg eruit,

paniek, hulp nodig. Te veel prikkels + hitte + te hoge eis (badminton dat

ze niet kan). LES: iedereen die invalt volgt het protocol (patronen-pagina).

Geen lange reizen/hoge-eis-uitjes; hou het bij het bewezen ritme. Risico

anders: dat een helper concludeert "dan maar verzorgingstehuis", terwijl er

nog veel knoppen zijn om aan te draaien (zoals deze hele herstructurering).

AVONDPROTOCOL: NAAR BINNEN + AFBOUW NAAR SLAAP (werkt, 31 jul 2026)

Dit zijn beproefde stappen die Cye zelf heeft ontwikkeld.

0. DUBBELE-ZORG NAVIGATIE (17:00-19:00, oma + Salvador solo) Principe: Cynthia is het minst flexibel, Salvador het meest. Regel de minst-flexibele eerst, en geef de ander iets goeds in de tussentijd.

• Voed beiden vroeg: honger verergert onrust bij allebei. Snack voor Salva rond 17:00, start oma's eet-/rustroutine vroeg.
• Zet het anker vooraf aan: 70's muziek om 17:00, vóór de onrust piekt.
• Geef Salvador een eigen "goed ding" (geen straf): eigen plekje, hapje, tekenen/scherm/klusje, zodat zijn behoefte niet botst met oma's korte lont. Frame: "eerst even oma rustig, dan wij samen X."
• Salvador kan anker zíjn als hij rustig is (oma reageert goed op kinderen), maar bij haar vermoeidheid juist trigger. Bij de eerste tekenen dat ze zich tegen hem keert: licht scheiden, niet forceren.
• Solo en het loopt vast? Kies veiligheid boven "alles perfect": oma op de rustplek + muziek, Salva iets zelfstandigs, jij ademt.

• Steeds vaker een "list" nodig (therapeutisch meegaan): zeggen dat ze moet plassen, of dat het huis leeg is / er niemand is.
• Timing is alles: als je het rustige window mist, kost het veel meer moeite. Ga naar binnen VOOR de piek (zie vroege-waarschuwing: afzetten tegen Salvador = window sluit).

• DE SWITCH (afspraak, 25 aug): weigert ze één keer naar binnen, ga dan NIET solo doorgrinden (vaders avond: 3x terug, steeds geweigerd). PROTOCOL: meld het elkaar meteen ("Sintje wil niet naar binnen"), en laat een ander BEKEND gezicht de entree overnemen / thuis klaarstaan. Een vers bekend gezicht flipt vaak haar bereidheid (verse-gezichten- reset). De huidige begeleider is dan even "de trigger" geworden; wisselen haalt de strijd eruit. Ideaal: iemand is thuis voor de switch.

2. LATEN LANDEN (co-regulatie door ruimte te geven)

• Eenmaal binnen: deur op slot, en haar even laten "uitrazen".
• Negeer het een beetje, blijf UIT ZICHT, geef ruimte.
• Vaak gaat ze naar de wc, zit even alleen in het donker, en komt dan "omgeslagen" (gekalmeerd) terug. Duur: ~15-20 min.
• Uit zicht blijven + ruimte geven = werkt heel vaak.

• Dan: eten, een melatoninetablet, iets drinken.
• ETEN VOORAF KLAAR: zorg dat er 's avonds meteen eten is (vader kookt 's ochtends). Cruciaal: in het lege-budget-window heb je geen ruimte om nog te koken. Vast onderdeel maken.
• VOEREN OM TEMPO TE HOUDEN: bij lage energie neemt ze zelf geen initiatief voor de volgende hap. Voer haar dan, zodat het eten doorgaat. (soms eet ze wel zelf; hangt van haar energie af)
• MELATONINE bij de voorlaatste hap gegeven (8 aug), daarna ~15 min laten inwerken (Cye ging buiten met de kinderen spelen). Werkte: kort daarna suf/slaperig, gaf zelf aan naar boven te willen.
• VENTILATOR ALS WHITE NOISE: fan aan in de slaapkamer, NIET op haar gericht (te koud), maar om geluid van beneden/bezoek te maskeren zodat ze niet terug naar de mensen wil. Werkte.
• VARIANT DIE WERKTE (7 aug): melatonine VROEG gegeven, terwijl ze nog buiten en onrustig was ("neem je medicijn alvast"). Kort daarna kalmeerde ze en ging ze zelfs naar binnen + naar boven. Mogelijk een factor. TE TESTEN: melatonine bij de eerste sterke signalen i.p.v. pas als ze binnen/gesetteld is. (dosis/timing checken met arts)
• Lichamelijke behoefte als ingang: "ik moet naar de wc" bracht haar uit zichzelf naar binnen, ondanks de angst om binnen te gaan. Het lichaam wint het soms van de angst; bruikbaar als natuurlijke opening.
• NIEUW gedrag (7 aug): ze ging naar BOVEN (huis heeft 2 lagen). Normaal blijft ze beneden en wil ze weg, gebruikt beneden-wc. Naar boven gaan = mogelijk teken dat ze zich veiliger/rustiger voelde.
• UITKOMST avond 7 aug: na de vroege melatonine werd ze moe, kleedde zich uit tot hemdje en ging uit zichzelf in bed liggen (boven). Sterke bevestiging dat de vroege melatonine hielp. Eten kwam laat; Cye bracht een hap naar boven zodat ze toch wat at. TIP: houd zo'n late hap licht/makkelijk, zodat het haar niet weer klaarwakker maakt.

• Niet zeggen dat ze gaat slapen (eng: ineens slapen op vreemde plek).
• Wel een sequentie aanbieden met een plan-frame: "Kom, ik heb een plan. We gaan eten, dan tanden poetsen, pyjama aan, en dan gaan we samen bidden."
• Met die reeks gaat ze wel akkoord, en het slapen fietst er impliciet in mee.
• Volgorde die werkte (8 aug): pyjama aan, tanden poetsen, wc, dan naar de kamer.
• BEZOEK LOSWEKEN: wil ze de mensen vasthouden, gebruik het ritueel + zachte list. Bv. knipoog naar de familie en tegen haar: "tante Ingrid komt zo boven met ons bidden" -> ze gaat mee naar boven.

DRAAIBOEK 16:00-18:00 EXTERNE KRACHT -> HANDOVER NAAR ETEN

DOEL/INZICHT (belangrijk): op Cye's dagen zit ze rond 18:00 al op ~10%

batterij, en JUIST daardoor gaan eten en slapen soepel (leeg = weinig

weerstand). Het 16-18 blok is dus GEEN oplaadmoment maar een ZACHTE

AFDALING: rustig bezig houden terwijl de batterij naar ~10% zakt, zodat

de overdracht naar eten->melatonine->bed smooth blijft.

• Kies kalme, laag-prikkel activiteiten. Niks dat haar opjut of oplaadt (geen grote wandeling, geen drukke sociale toestand, geen dutje dat haar weer oplaadt). Overprikkeling geeft een onrustige crash; zacht aflopen geeft kalme moeheid = wat je wil.
• Match haar tempo: wordt ze moe, doe minder, zit meer.

Mini-programma (vertragend, elke stap zachter):

• 16:00 aankomst, rustige begroeting, 70's muziek meteen aan (anker).
• 16:00-16:40 één rustige activiteit: meezingen, handen bezig (theedoeken vouwen/sorteren), of fotoalbum / praten over Suriname.
• 16:40-17:20 brug naar eten: samen "helpen" in de keuken (groente wassen, roeren) of tafel dekken. Geeft een rol EN leidt naar de maaltijd.
• 17:20-17:50 hapje + water/watermeloen, rustig zitten, evt. knuffel/pop.
• 17:50-18:00 eten staat klaar (vader kookt 's ochtends). Beginnen met eten = moment van overdracht aan Cye.

HANDOVER ZELF: geen afscheidsdrama. Niet "de zorgverlener gaat nu weg",

maar zacht laten overlopen naar tafel met Cye erbij, zodat er geen

kantelmoment op het overgangspunt ontstaat.

ACTIVITEITENMENU VOOR HET SLOT 14:00 - 18:00 (voor zorgverlener)

Doel: het sundowning-venster zacht en gevuld houden. Wissel rust en

lichte prikkeling af. Plan zwaardere dingen vroeg, rustige dingen laat.

RUSTGEVEND (anker, kalmeert)

• 70's muziek / Stevie Wonder meezingen (haar sterkste anker)
• Fotoalbums samen doorbladeren, oude foto's
• Buiten of op een bankje zitten, samen naar iets kijken
• Haar haar kammen / handen-contact

LICHTE PRIKKELING (betrokken houden, zinvol bezig)

• Wandelen (effectief ~1 uur, rest zitten hoort erbij)
• "Architect"-spel: samen een huis bedenken/tekenen, praten over Suriname en bouwen. Sluit aan op haar eigen thema's.
• Iets sorteren/vouwen met de handen (wasgoed, knopen, kaarten)
• Samen thee/iets kleins klaarmaken

ROLLENSPEL VOOR DE ZORGVERLENER (identiteit i.p.v. "verzorgd worden")

Kern: de zorgverlener komt niet "voor Cynthia zorgen", maar komt HAAR

om hulp/advies vragen. Dat draait de rol om: zij is de expert/gastvrouw,

niet de patiente. Minder weerstand, meer eigenwaarde. Sluit aan op wie

ze was en op haar eigen thema's (Suriname, bouwen, muziek).

Mogelijke rollen die de zorgverlener kan aannemen:

• Architect-adviseur: "Ik werk aan een huis, mag ik uw advies?" Samen een huis bedenken/tekenen. Directe brug naar Suriname + bouwen.
• Iemand die komt strijken/huishouden en haar hulp/toezicht vraagt.
• Muziekprogrammeur: "Ik stel een muziekprogramma samen, wat vindt u dat erbij hoort?" -> leidt naar samen 70's luisteren.
• Programmeur/samensteller van een podiumprogramma die om haar oordeel komt vragen.

Werkwijze: kom binnen met een concrete vraag, behandel haar als de

deskundige, laat de activiteit uit het gesprek voortvloeien. Nooit

"testen" of corrigeren; het gaat om het gevoel van kunnen en meetellen.

RESET-MOMENTEN (aandacht terughalen, bekende gezichten)

Idee: elke ~30-45 min een kort moment met een bekend gezicht, omdat ze

die gaat missen tijdens een lang blok met de zorgverlener.

• Eerste keus: korte, echte video-boodschappen van familie (vooraf opgenomen), of een korte videobelmoment.
• Digitale fotolijst die echte foto's van bekenden doorloopt.
• Voicememo's van bekende stemmen.

(Deepfake-video's: afgeraden als startpunt, zie notitie hieronder.)

• Bellen met instanties / telefoon-afleiding terwijl je bij haar bent (bewezen trigger voor onrust).
• Naar binnen gaan forceren tijdens de piek.
• Corrigeren, quizzen, laten herhalen.

De onderliggende behoefte (bekende gezichten als anker) is terecht.

Maar synthetische video's brengen risico's: uncanny valley kan juist

onrust/angst geven, glitches breken vertrouwen, en het is misleiding.

Extra gevoelig omdat ze naar overleden moeder en broer Ronald vraagt;

"herrijzen" van overledenen via deepfake kan de waan versterken of

verdriet triggeren. Advies: begin met ECHTE opnames van levende

familie (veel simpeler, goedkoper, authentieker). Deepfake alleen als

alles anders faalt en na overleg, nooit voor overledenen.

TOOL IN ONTWIKKELING: MUZIEK-SYSTEEM (SPEAKERS + KNOP)

Doel: multi-room Spotify + fysieke knop die Cynthia zelf kan indrukken.

Dubbele waarde: muziek geeft rust EN wordt een re-entry ritueel.

Een druk op de knop -> muziek speelt al binnen als jullie aankomen ->

het huis wordt "de plek met haar muziek" in plaats van de enge plek.

GOEDKOOPSTE ROUTE (IKEA SYMFONISK = draait in Sonos-systeem):

• Symfonisk boekenplank-speaker (gen 2): ca. 110 euro/stuk
• Flic button (1 druk = 70's playlist): ca. 35 euro/stuk

Startpakket per kamer: Huiskamer / eettafel : Symfonisk + Flic bij de tafel Badkamer : Symfonisk + Flic bij de deur Slaapkamer : Symfonisk + Flic op nachtkastje

Kosten ruwweg: 3x speaker ca. 330 euro + 3x Flic ca. 105 euro = ca. 435 euro.

(Sonos Era 100 variant: ca. 855 euro, iets beter geluid, zelfde bediening.)

ADVIES: begin met 1 speaker + 1 Flic in huiskamer/eettafel (ca. 145 euro).

Test of het het onrust-moment net zo goed opvangt. Werkt het, bouw uit.

MAALTIJD-AFSPRAAK: WARM MAG, ZWAAR NIET (9 okt 2026)

Aanleiding: warme lunch gemist; vader wil 's avonds warm eten zoals

vroeger; Cynthia krijgt na het eten meteen lorazepam en gaat vrijwel

direct slapen. Spanning tussen energie-budget/sundowning-logica (licht

's avonds) en vaders wens (warm vlees).

KERN: warm en zwaar zijn niet hetzelfde. De regel is niet "nooit warm

's avonds", maar "niet ZWAAR 's avonds". Zo bedien je beiden.

• Warme lunch blijft het doel. Is de lunch gemist, dan is de avond de inhaalslag: warm maar licht en vroeg.
• Vader krijgt zijn warme avondeten; Cynthia eet mee in een lichtere, kleinere, goed verteerbare versie. Samen-aan-tafel blijft (normaal gevoel, verbinding met vader).

• Vlees mag, maar zacht/gaar: gehakt, kip, zachte stoof/sudderlap, vis. Niet een dikke gebakken biefstuk of taai/vet rood vlees.
• Kleine portie eiwit dekt vaders punt prima. Het gaat om hoeveelheid en taaiheid, niet om wel/geen vlees.
• Minder rijst; deel vervangen door zachte gestoofde groente.

NA HET BORD (grootste winst, want eten + slapen liggen kort op elkaar):

• Volle maag + meteen plat + kalmerend middel = kans op reflux en slecht verteren 's nachts.
• Als het lukt: 20-30 min RECHTOP blijven voor het liggen (zittend aan tafel met 70's-muziek + thee, terwijl de lorazepam inzet).
• Lukt dat niet in haar ritme: HOOFDEIND OMHOOG (extra kussen) + kleinere portie als vangnet.

TE TESTEN: slaapt ze na een vlees-avond onrustiger of juist rustiger

dan na een lichte avond? Dan weet je of het bij HAAR uitmaakt, los van

wat logisch lijkt. Bij meer nachtonrust: met vader bespreken o.b.v. wat

je ziet.

NIEUW SYMPTOOM: HEVIGE DUIZELIGHEID (vanaf 10 okt 2026)

Observatie (10 okt): plots veel duizeliger dan normaal, "alsof ze in

een achtbaan zit". Nieuw, hevig. Onbekende oorzaak. In de gaten houden.

WAAROM SERIEUS: hevige, nieuwe duizeligheid bij oudere + dementie +

lorazepam is een reden om de huisarts te bellen, niet af te wachten.

Zeker i.v.m. valgevaar en mogelijke behandelbare oorzaken.

MOGELIJKE OORZAKEN (voor gesprek met huisarts, niet zelf invullen):

• Lorazepam: benzo's geven klassiek duizeligheid/onvastheid/valrisico bij ouderen, zeker cumulatief. Dosis/timing meenemen.
• Uitdroging: zij drinkt uit zichzelf weinig (vandaar watermeloen-hack). Te weinig vocht -> bloeddrukval -> duizelig.
• Bloeddruk/orthostase: duizelig bij (snel) opstaan?
• Blaasontsteking (UTI): bij ouderen vaak de verborgen oorzaak van acute verandering. Vaak zonder pijnklachten.
• Te weinig gegeten / lage bloedsuiker.
• Binnenoor (draaiduizeligheid/BPPV).

WAT TE OBSERVEREN (helpt de huisarts enorm):

• Draait de KAMER (vertigo) of is ze licht in het hoofd/bijna flauw?
• Constant, of alleen bij bewegen/opstaan/omdraaien in bed?
• Hoe lang duurt een vlaag?
• Samen met: misselijk/braken, hoofdpijn, oorsuizen, bleek, zweten?
• Relatie met lorazepam-moment (vlak erna erger)?
• Drinkt/eet ze genoeg vandaag?

DIRECT (veiligheid):

• Valgevaar voorop: laat haar zitten/liggen bij een vlaag, niet alleen lopen, ondersteun bij verplaatsen, trapje/drempels mijden.
• Vocht aanbieden (ook watermeloen).

BEL 112 / huisartsenpost METEEN bij: scheve mond, uitval/zwakte aan

een kant, onduidelijke spraak, plotse zware hoofdpijn, flauwvallen,

niet overeind kunnen blijven, plots veel verwarder dan haar normaal.